Hallo Simon und auch andere CFS-Erkrankte,
wie man an den Antworten hier als auch anderswo schon erkennen kann, wird leider eher gelästert oder sogar sich darüber lustig gemacht als dass sich irgendetwas ändert bei der Einstufung und Anerkennung der Krankheit. Ich selbst habe auch schon fast 10 Jahre die Erkrankung und wurstle mich mit Teilzeit durch. Und nachdem mein Arbeitgeber insolvent gegangen ist, bin ich jetzt im Homeoffice ein paar Stunden tätig, mehr geht nicht, sonst sind die Folgeschmerzen (das sog. PEM) so massiv, dass ich dann folgenreich ganztags oder sogar mehrere Tage ausfalle. Das sind dann in der Folge etliche Arztbesuche und eigentlich unnötige Kosten und Arztbeanspruchungen, die man durchaus vermeiden könnte, wenn die DRV hier eine Teil-EMR erreichbar machen würde.
Weder die Neurologen noch z.B. der Amtsarzt bei der Agentur für Arbeit ordnet meine Erkrankung eigenständig ein, sondern deuten nur sturr auf eine psychologische Erkrankung hin. Und das, obwohl die psychosomatischen Symptome nur sehr gering sind im Vergleich zu den massiven und deutlichen Symptomen durch CFS/ME. Es gibt eigentlich sogar offizielle anerkannte Diagnose-Kriterien (Bell-Score-Skala und Kanadische sind auch bei uns in Deutschland offiziell anerkannt und wird von den leider wenig verfügbaren darauf spezialisierten Kliniken wie z.B. der Charite Berlin gemacht), aber trotzdem wird abgelehnt. Ich habe mittlerweile mindestens 30 Arztbesuche hinter mir und kann aus Erfahrung berichten, dass kaum ein Arzt darüber bescheid weis, viele zwar helfen wollen, aber meist nicht helfen können und somit auch nichts in die Wege leiten können, weil es bis dato keinen Heilungsplan gibt. Dementsprechend ist eine Reha auch kaum sinnvoll, aber wegen der Feststellung der Arbeitsunfähigkeit anscheinend ein MUSS (Reha vor Rente). So ergibt sich also ein "Teufels"-Kreislauf, dass sehr viele CFS-Erkrankte nach der Reha (wegen Mitwirkungspflicht) schlimmere Symptome, teils auch bleibende Schäden haben.
Einige versuchen bereits über spezialisierte Anwälte dem entgegen zu setzen und auch in der Schweiz kam vor kurzem ein gewisser Skandalbericht heraus.
https://www.youtube.com/watch?v=TwBCA1txcrw…
Ich schätze meine Lage auch als hoffnungslos im Hinblick auf eine Teil-EMR ein und die Sozialversicherungen schaden sich ungeschickterweise auf Dauer mit ihren Ablehnungen nur selber, denn die Gesundheitsausgaben der Betroffenen wegen so immens vielen und dauernden Arztbesuchen und kaum- bis nichts-bringenden Rehas steigen damit ja auch stetig weiter an !!
Und dann haben viele Betroffenen ja auch Kinder, die das durchaus voll miterleben und sehen, wie unser angeblich so "tolles" Auffangsystem damit umgeht. Sie wären die besten Zeugen, wie es Mama oder Papa zuhause wirklich ergeht und wie hilflos viele Erkrankte dann werden, und vor allem (was ich in den Communities und Selbsthilfegruppen so erfahre): bekommen immer mehr Betroffene dann auch Dauer wirklich eine Psychische Erkrankung, weil es eine so lange Zeit von Nicht-Verstanden, Missverstanden und/oder zunehmende Aussichtslosigkeit und/oder zunehmende Wut gibt. Davon wissen und ahnen die Sozialversicherungsträger großteils doch gar nichts, weil so viele Betroffene so still zuhause vor sich "hinbrödeln"
Es braucht einmal einen engagierten Politiker, aber im Kapitalismus ist diesbezüglich kaum Geld vorhanden, eher dass man noch mehr vereinheitlicht und spezielle Krankheiten ablehnt. Eine Neurologin hat mir mal gesagt "Sie MÜSSE ablehnen..." und da war das Gespräch dann sehr interessant als ich nachgefragt habe, warum "MÜSSEN" !! Diese Erkrankung hat eine Menge Potential für einen Skandal im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem... ich habe 30 Jahre für verschiedene Medienhäuser gearbeitet und auch entsprechende lange Kapitalmarkt-Erfahrung, vielleicht gräbt man da mal was aus, der Zeitpunkt und mithilfe einiger Organisationen und Vereinen tut sich in einigen Ländern bereits was.... Deutschland wird hier aber eher nicht vorneweg-gehen, das entspricht nicht der Mentalität in Deutschland wie in vielen Bereichen nicht... der "Ordentliche Deutsche" hat bei solch Erkrankungen und Beschreibungen der Betroffenen grundsätzlich eher erst mal Simulantentum und Tauge-Nichts in Verdacht... Ich würde eher sagen, eine "Ordentliche Portion Inkompetenz", denn der Nachwuchs soll ja mitunter auch motiviert werden, fleissig zu arbeiten und in die Gesundheitssysteme einzuzahlen... und dabei immer schön in der Mitte bleiben :-D